Handynet, het Europese informatienetwerk voor gehandikapten dr. ir. J. Engelen K.U.Leuven/InfoVisie 1. Inleiding In september 1984 besloten de Europese ministers een E.E.G.- netwerk op te zetten waardoor een grote hoeveelheid informatie i.v.m. gehan- dikapten uitgewisseld zou kunnen worden tussen alle betrokkenen (individuen, groepen, instituten, research centra, enz.). In januari 1986 werd de stand van zaken opgemaakt in Brussel (1).InfoVisie was aanwezig op de konferentie. 2. Historiek Uit een studie in 1981 gemaakt door het Bureau voor de Statistiek van de E.E.G. was gebleken dat de ekonomische krisis, waarmee iedereen in Europa geconnfronteerd wordt, extra hard toesloeg voor de tewerkstelling van gehandikapten (2). Voortgaande hierop besloten de Europese ministers een bijzondere aktie op touw te zetten om de situatie van de gehandikapten door te lichten en op positieve wijze bij te sturen (3). De administratieve uit- voering werd toevertrouwd aan het direktoraat-generaal 5, onder leiding van de heer Daunt (4). Allerhande initiatieven werden hier reeds genomen o.m. de sponsoring van kursussen, tijdschriften, akties... en sinds 1984 is het vrij ambitieuze netwerk HANDYNET gestart. Het globale concept voor het netwerk werd in Milaan uitgewerkt. De besluiten van deze konferentie zijn gepubliceerd in het verslagboek "European coordination of information concerning disabled persons" (5). Omwille van de grootse omvang die het projekt zou hebben, werd besloten in fasen te werken. Voor het opzetten en de begeleiding van de Handynetaktiviteiten werd een permanent sekretariaat opgericht te Brussel. In de eerste fase (1984-1985) werden studieopdrachten toever- trouwd aan enkele onderzoeksgroepen (zie verder). Het doel van deze studies was het vastleggen van de prioriteiten in de informatiebehoeften voor de vier hoofddoelgroepen. In deze periode werden ook de eerste stappen onder- nomen om in elk E.E.G. land representatieve gesprekspartners te ontmoeten. In principe moeten deze nationale gesprekspartners bestaan uit ministerile vertegenwoordigers en vertegenwoordigers van de gehandikapten zelf. Zoals reeds vermeld ging van 22 tot 24 januari in Brussel de 2e Internationale Workshop door om de stand van zaken te evalueren na deze eerste projektfase. 3. Het Handynetschema Handynet werd van in het begin als multidisciplinair opgezet. De hoofdonderwerpen waarover in Handynet informatie opgeslagen wordt zijn: - de mantelzorgers of spontane begeleiders (familie, vrienden ...) van de gehandikapte -de leefsituatie van de gehandikapte zelf -de tewerkstelling, de rehabilitatie en herscholing -de huisvesting en de toegankelijkheid van de gebouwen Over elk van deze items wordt informatie verzameld. In de vraagstelling van Handynet zijn dit antwoorden op de volgende vragen: "WHO": Wie doet iets voor of met personen met een handicap? Wat doen de gehandikapten zelf? "WHAT": Gestandaardiseerde beschrijvingen van produkten, testen, curricula e.d. "HOW": Adressen over alle mogelijke vormen van akties, verenigingen, instituten, zorgverleners, wetenschappers... "HOW MANY": Alle mogelijke statistische gegevens over aard, omvang, gevolgen van een handicap en dit op macro-schaal. Men wil m.a.w. weten welke handi- caps er zijn, wat dit betekent statistisch uitgedrukt, welke oorzaken en ge- volgen er waren. 4. Resultaten Op de konferentie van 22 tot 24 januari ll. te Brussel werden een drietal grote thema's behandeld. a. De uitgevoerde prioriteitenstudies. b. Het pilootprojekt dat sinds november 1985 van start gegaan is. c. de aktuele toestand van Handynet en/of de informatika i.v.m. gehandikap- ten in enkele Europese landen. In deze bijdrage bespreken we de prioriteitenstudies. De beide andere topics worden in een volgend nummer behandeld. 4.1. Prioriteiten i.v.m. informatie voor de begeleiders van gehandikapten. Dit onderwerp werd uitgewerkt door het European Center on Work and Society ECWS te Maastricht. De konklusies van dit centrum dat gespecialiseerd is in tewerkstellingsprojekten werden door de heer Fragnire behandeld. Hij ver- tolkte vooral de bezorgheid van de ouders met een ernstig gehandikapt kind. Ouders en families krijgen informatie van ouderverenigingen, speciale PMS- centra of van het personeel van het bijzonder onderwijs. Bij dit advies kan Handynet gebruikt worden om de diversiteit van de mogelijke oplossingen te illustreren, niet om n ervan voorop te stellen. De keuzevrijheid moet dus duidelijk gevrijwaard worden voor de mantelzorgverleners. En dit zijn op de eerste plaats de ouders. Op de vraag hoe Handynet kan tegemoet komen aan informatiebehoeften van familieleden werden de volgende suggesties geformuleerd: 4.1.1. Nuttige achtergrondinformatie kan door Handynet opgeslagen worden: brochures, films, video's over de handicaps zelf. 4.1.2. De uitwisseling van gegevens over opleidingskursussen, werkcolleges, stages, enz. kan de opleiding van de professionele hulpverleners ten goede komen. Op hun beurt kunnen deze professionelen dan op een meer deskundige en aanvaardbare wijze informatie doorgeven aan de ouders en natuurlijke hulp- verleners. 4.1.3. Voor familieleden blijkt een zeer grote behoefte te bestaan aan in- formatie over aangepaste leermiddelen en aangepast speelgoed en over de plaatsen waar dit gekocht of ontleend kan worden. 4.1.4. In de wetteksten databank (Handylex) moet er ook plaats voorzien wor- den voor wettelijke gegevens over volwassen gehandikapten en dit met het oog op de mogelijkheden van de ouders om de toekomst van hun volwassen kind mee vorm te geven (v.b. verlengde minderjarigheid, legaten, testamenten, voog- dij, curatorschap enz.). De heer Fragnire drong erop aan dat met deze aanbevelingen zou rekening ge- houden worden omdat steeds meer ouders zich aan de kant gedrumd voelen bij de enorme uitbreiding van de professionele hulpverlening. Het enorme schuldgevoel dat nog steeds op veel ouders drukt kan niet door therapien opgeheven worden maar is enkel te milderen en te duiden via be- grijpelijke en realistische informatie over de aard, de omvang en het verloop van de handicap bij hun kind. De ouders moeten hun eigen problemen zelf zoveel mogelijk kunnen oplossen, eventueel in samenspraak met ouders in dezelfde situatie. Op deze aanbevelingen werd door de aanwezigen vrij uitgebreid gereageerd. Zo merkte de heer Parker (RNIB-Londen) op dat overbegeleiding een nefast effekt heeft op de zelfstandigheid van de gehandikapte. Overbezorgdheid van de ou- ders remt nogal eens de ontplooiing van de mogelijkheden tot zelfredzaam- heid. De heer Vittecoq (Fr) vond dat ook aandacht moest besteed worden aan een vrij recent maar thans relatief veel voorkomende situatie: het echtpaar waarvan een der partners ernstig gehandikapt wordt, meestal als gevolg van een verkeersongeval. 4.2. De informatieprioriteiten voor rehabilitatie en training van de gehandikapte. De nood aan persoonlijke informatie werd door een Duits team van het GID (Gesellschaft fr Information und Dokumentation, Frankfurt) behandeld. 4.2.1. Wat de behoefte aan informatie over rehabilatie betreft, komt deze groep tot de volgende prioriteiten (in afnemende volgorde): - bibliografische referenties - adressen van experten, instituten en research projekten - statistische gegevens over behandelingen en hun resultaten - wetteksten in verband met rehabilitatie. 4.2.2. Op het gebied van opleiding en training liggen volgens de GID de prioriteiten enigzins anders: adressen van experten i.v.m. en scholen voor bijzonder onderwijs moeten hier prioritair verzameld worden terwijl er daar- na belangstelling bestaat voor de inventarisatie van microlectronische ap- paratuur en software. 4.2.3. Het GID besteedde heel wat aandacht aan de mogelijkheden voor de gehandikapte om informatie uit reeds bestaande databanken op te vragen. In het GID-verslag vindt men een lijst van de voornaamste on-line databanken met informatie relevant voor de rehabilitatie van gehandikapten. ( In een volgend nummer van InfoVisie magazine komen we hierop uitgebreid terug) 4.3 De informatieprioriteiten voor de tewerkstelling van gehandikapten. Dit onderwerp werd door een Frans onderzoeksteam met medewerkers van de "Association Nationale pour la Formation Professionelle des Adultes (AFPA)" en het "Centre Technique National d'Etudes et Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations (CTNERHI)" uitgewerkt. Zij kwamen tot de volgende orde in de prioriteitenschaal voor de informatie over de tewerkstelling: - De beschrijving van de gehandikapten populatie en hun speciale karakteristieken i.v.m. tewerkstelling. - Beschrijvingen van jobprofielen die het meest beantwoorden aan de karakteristieken van de gehandikapten, als deelgroepen en als totale populatie. - Inventaris van technische hulpmiddelen om jobs toegankelijk te maken voor gehandikapten. - Gevallenstudies en verslagen die op een positieve wijze aangeven hoe gehandikapten tewerkgesteld kunnen worden. - Research en statistieken over tewerkstelling in het algemeen en de plaats hierin van de gehandikapten. - Er zou daarbij bijzondere aandacht moeten besteed worden aan: -- de wijze om de specifieke geschiktheid om te arbeiden te beoordelen bij een bepaalde persoon met een handikap. -- de randvoorwaarden waarbinnen een bepaalde job kan uitgeoefend worden. Welke vaardigheid en kennis is er nodig voor een bepaald beroep? Hierop ontstond een levendige diskussie over de vraag of het zinnig was om bepaalde beroepen te verbinden met bepaalde vormen van handikap, dan wel of men eventueel zich moet beperken tot het noteren van beroepen die onmogelijk zijn. Of een bepaald beroep kan uitgeoefend worden door een gehandikapte is voor een groot stuk ook afhankelijk van de persoonlijkheid, de wil en de moge- lijkheden om al of niet autonoom te willen leven. 4.4. Huisvesting: prioriteiten in de gegevensuitwisseling op Europees vlak. Zoals verwacht, werd deze studie door een skandinavisch team aan- gepakt. Door deze groep werd de nadruk gelegd op het feit dat er reeds zeer veel modelplannen, modelwoningen e.d. bestaan. De toegankelijkheid van gebouwen voor rolstoelers, blinden en doven kan sterk verbeterd worden indien de ontwerpers de wetenschappelijke studies en de richtlijnen die hierover in de verschillende Europese landen gepubliceerd zijn ter beschikking krijgen via een gemakkelijk toegankelijk informatienetwerk. In de Handynet databank moeten daarom prioritair volgende gegevens te vinden zijn: - rapporten van de gehandikapten zelf, over hun noden en wensen i.v.m. toegankelijkheid van gebouwen, woonplaatsen en woonvormen. - bouwvoorschriften van de verschillende autoriteiten. - aanwijzingen en kursusboeken voor de ontwerpers. En nu ? In deze eerste bijdrage over Handynet hebben wij gepoogd een idee te geven over het doel en de (toekomstige) werking van Handynet. Erg konkreet is dit zeker nog niet. Of Handynet ooit in al zijn aspekten gerealiseerd zal worden hangt o.m. af van de konklusies van een pilootprojekt, d.i. een studie waar- uit een werkend informatieysteem moet volgen, zij het op beperkte schaal. Hierover meer in een volgende bijdrage. Nota's: 1. Second Handynet Workshop, Brussel, 22 tot 24 januari 1986 2. Appendix van de Informatienota P-1, E.E.G. Kommissie, januari 1986 3. Resolutie PB C 347 van 21 december 1981 4. E.E.G. Bureau for Action in Favour of Disabled People Wetstraat 200, B-1049 Brussel 5. European Coordination of Information concerning Disabled persons, A. Pedotti & R. Aldrich eds., Edizione Pro Juventute, Milano, 1985